Den 27 november hölls Nätverket för kliniska riktlinjers 2:a diagnostiska möte på Karolinska Institutet i Solna. Forskare, läkare, psykologer och logopeder från universitet, geriatriska- och kognitiva mottagningar samlades för att dela med sig hur de, genom tillämpning av de kliniska riktlinjerna, löser och diagnosticerar både mer uppenbara och mer komplexa fall av FTD. Årets tema var PPA (Primär Progressiv Afasi). På agendan stod också redovisning av behandlingsstudier, aktuella forskningsfynd i Sverige samt föreläsning om biomarkörer och screening. Dagen organiserades av SweFTDI och diskussionerna modererades av Alexander Santillo, överläkare och docent i psykiatri (LU, Sus) samt Per Östberg, professor i logopedi (KI, KS Huddinge).
Medverkan online är öppen för alla med verifierbar arbetsplats inom hälso-/sjukvård och omsorg. Arbetar du på geriatrisk-, psykiatrisk- eller minnesklinik och önskar erhålla utskick om framtida diagnostiska möten, vänligen kontakta SweFTDI på ftdemens@nvs.ki.se.
Den 14 mars 2023 arrangerade Karolinska Institutet i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Svenskt Demenscentrum öppna föreläsningar om demenssjukdom/kognitiva sjukdomar (Program). Föreläsningarna med populärvetenskapligt innehåll vände sig främst till allmänheten, såsom patienter och anhöriga, men även vårdpersonal var välkomna att lyssna. Föreläsningarna handlade om olika demenssjukdomar såsom Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom, samt neuropatologi och ärftlighet.
Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Silviahemmet redogjorde för innehållet i Min Pärm. Pärmen vänder sig till den som nyligen fått en demensdiagnos och innehåller bl.a. svar på frågor som många ställer sig efter diagnosen. Min Pärm kan laddas ner avgiftsfritt på demenscentrum.se. 2023-04-17
I november deltog representanter från SweFTDI på ISFTDs internationella kongress i Lille.
Läs rapporten om International Society for Frontotemporal Dementia (ISFTD) och vad som rapporterades från kongressen här. 2022-11-22
Vi är stolta att meddela att The Association for Frontotemporal Degenerations hemsida numera går att läsa på svenska, ett av fyra språk som den amerikanska organisationens hemsida är översatt till.
AFTD – The Association for Frontotemporal Degeneration (theaftd.org) på svenska finner du här.
2022-11-21
Nätverkets nystartade arbetsgrupp för omvårdnad och hälsovetenskaper välkomnar nya deltagare! Vi söker arbetsterapeuter, fysioterapeuter, kuratorer och biståndshandläggare med intresse för och erfarenhet av att arbeta med personer med FTD, som vill vara med och bidra med sin kunskap i ett nytt projekt. Om du eller någon du känner skulle vara intresserad av att medverka eller ta reda på mer, vänligen kontakta SweFTDI via epost FTDemens@nvs.ki.se. 2022-05-13
Penn Medicine och The Association for Frontotemporal Degenerations broschyr ”Understanding the genetics of FTD – a guide for patients and their families”, har nu genom och för SweFTDI översatts till svenska. SweFTDIs svenska version, ”Att förstå ärftligheten vid FTD – en vägledning för patienter och deras familjer”, har nu publicerats och kan läsas och laddas ner här eller via sidan Frontotemporal demenssjukdom / Genetiken bakom FTD. Observera att kompletteringar finns på sista sidan i den svenska versionen. Du får gärna citera broschyren, men hänvisa till versionsnumret som du finner på försättsbladet. 2021-12-02
Den sista november var det dags att lämna in SweFTDIs 4-årsrapport till Schörling Foundation. Däri beskrivs de fyra huvudansvariga forskarnas olika projekt under 2017-2021. Här nedan kan du ladda ner den s.k. Executive Summaryn som på ett kort och populärvetenskapligt sätt sammanfattar projekten. 2021-11-30
Den 27 oktober 2021 släppte The AFTD en rapport om patientens perspektiv där man lyssnat på över 1750 patienter. Rapporten är på engelska och kan läsas via The AFTDs hemsida.
Swedish FTD initiative samlade en grupp specialister, Nätverket för kliniska riktlinjer, bestående av läkare, neuropsykologer och logopeder, för att arbeta fram kliniska riktlinjer för utredning av misstänkt FTD. Riktlinjerna är riktade främst till specialistmottagningar och syftar till att säkerställa likvärdiga utredningar av hög kvalitet för personer med misstänkt FTD.
Kliniska riktlinjer för specialistmottagningar – Utredning vid misstänkt frontotemporal demenssjukdom (FTD) går att beställa som pdf via vårt kontaktformulär. Skriv ”pdf Kliniska riktlinjer för specialistmottagningar” i ämnesraden.
P.g.a. immateriella rättigheter vänligen respektera kopieringsförbud annat än för eget bruk. Vid citering av riktlinjerna följ anvisningen för källhänvisning som återfinns i dokumentet.
En anpassad version av riktlinjerna finns utan kap. 7.3 som löpande text här.
2021-01-22
Caroline Graff berättar om frontotemporal demenssjukdom och satsningen på ökad forskning kring sjukdomen via Swedish FTD Initiative. 2020-02-27
https://www.dn.se/insidan/det-hander-i-hjarnan-vid-frontallobsdemens/ (låst artikel)
Reportage kring en anhörigs perspektiv om hur det är att leva med en person som drabbats av frontotemporal demenssjukdom.
https://www.dn.se/insidan/han-ar-som-ett-barn-i-en-vuxen-manniskas-kropp/ (låst artikel)