Swedish FTD Initiative representerades med en poster, som presenterades av Matilda Joelsson, specialistsjuksköterska i vård av äldre vid Örebro kommun och Kerstin Angvik, specialistundersköterska och demensvårdsutvecklare i Linköpings kommun. Båda två medlemmar i SweFTDIs nätverk för specialister i omvårdnad och hälsovetenskaper.
Karolinska Institutet Solna var den 16-17 juni värd för 2022 års GENFI-konferens. Caroline Graff öppnade med att presentera Swedish FTD Inititative. Programmet inkluderade även introduktion av nya orter, projektuppdateringar, interaktiva diskussioner och planer för framtiden.
Den 27 oktober 2021 släppte The AFTD en rapport om patientens perspektiv där man lyssnat på över 1750 patienter. Rapporten är på engelska och kan läsas via The AFTDs hemsida.
Programmet inleddes av Lena Kilander och diagnostik av FTD, följt av Yolande Pijnenburg och differentialdiagnostik mot psykiatrisk sjukdom, Jonathan Rohrer om kliniska prövningar, Caroline Greaves om attityder hos forskningsdeltagare i GENFI, Charlotte Teunissen om proteomics och biomarkörer följt av projekt inom SweFTDI.
Clinicians, scientists, and trainees of various backgrounds and disciplines from all over the world shared their knowledge with the goal to improve the care for patients with frontotemporal lobar degeneration-spectrum disorders. In parallel to the Clinical/Scientific Track, an FTD Family Track also took place.
To view the full scientific program, please click here.
Den 5 mars 2021 var the AFTD värd för ett virtuellt möte (engelska) med representanter från U.S. Food and Drug Administration. Mötet hade patientfokus och handlade om utveckling av läkemedel.
Mötet visade FTD ur ett patient- och anhörigperspektiv: människor som lever med en FTD-diagnos, familjer, vårdpartner och personer som ligger i riskzonen för att utveckla FTD deltog med vittnesmål via chatt och telefon.
På deras hemsida kan du se en video från mötet: the AFTD’s event page.
Experter inom olika områden kopplade till kognitiva sjukdomar berättade bland annat vad som ligger bakom sjukdomarna, vilken forskning som pågår samt om det går att förebygga insjuknande. Värd för seminariet var StratNeuro och samtliga presentationer går att läsa och ladda ner här:
Den 8 mars 2019 stod Swedish FTD Initiative värd för det vetenskapliga symposiet FTD Initiative Symposium 2019. Syftet med symposiet var att föra samman forskare och kliniskt verksamma inom området frontotemporal demenssjukdom, för att lyfta fram pågående forskning och diskutera kring kommande forskningsprojekt. Ledorden för symposiet var ”Nätverkande” och ”Tvärvetenskapligt samarbete”.
Keynote speakers: Dr. Jennifer Whitwell och Dr. Jonathan Rohrer.
Swe FTD Initiative finansieras av Schörling Foundation och medsponsor till symposiet var Marcus Wallenberg Foundation.