Med stöd av The Schörling Foundation
bildades år 2017 ett multidisciplinärt konsortium vid namn Swedish FTD Initiative.
Vi bedriver tvärvetenskapliga studier för att försöka förstå de bakomliggande orsakerna till frontotemporal demenssjukdom (FTD). Det gemensamma målet med studierna är att förbättra diagnostiken av denna hjärnsjukdom samt att bidra till utvecklingen av preventiva och botande behandlingar.
Swedish FTD initiative tillsatte 2019 en arbetsgrupp, Nätverket för kliniska riktlinjer, bestående av specialistläkare, neuropsykologer och logopeder, för att arbeta fram kliniska riktlinjer för utredning av misstänkt FTD.
Till vårt Nätverket hör också arbetsgruppen för Omvårdnad och Hälsovetenskaper, som består av specialistsjuksköterskor, specialistundersköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, demenssamordnare och anhörigkonsulenter, med stor erfarenhet av att arbeta med personer med FTD och andra kognitiva sjukdomar.
Det kan vara svårt att leva med FTD.
Vi vill ge stöd åt patienter och anhöriga, både genom att samla den information vi idag har om frontotemporal demenssjukdom och sjukdomens utveckling, men även ge råd om var man kan vända sig vid misstanke om FTD, samt hur man kan delta i forskningen och stödja vårt arbete.
