Språkvarianten av FTD
Primär Progressiv Afasi (PPA)
Primär Progressiv Afasi (PPA) är den variant av FTD som framförallt påverkar den del av hjärnan som hanterar kommunikation och språk. Personen som drabbas av sjukdomen kan uppleva svårigheter att forma ord och meningar eller uttrycka svårigheter att förstå samtal och sammanhängande texter. PPA kan delas upp i två undergrupper – progressiv icke-flytande afasi och semantisk demens. Vid progressiv icke-flytande afasi uttrycker personen ett trögt ansträngt tal, med svårigheter att tala i långa meningar. Detta kan vara väldigt frustrerande om man vet vad man vill säga men orden blir ofullständiga eller talet blir hackigt istället för flytande. Semantisk demens innebär att personen har svårt att tolka språk, både talat och skriftligt. Det är vanligt att personen glömmer bort namnet på människor och saker och istället säger ”den” eller ”saken”. Ibland nämns även en tredje, såkallad logopenisk variant, där personen har svårt att minnas ord, svårigheter att upprepa meningar, och uttalar ord fonetiskt felaktigt (exempelvis ”telekon” istället för ”telefon”). Den underliggande patologiska orsaken för denna variant har många gånger visat sig vara alzheimers sjukdom.
Kom ihåg att förmågan att kommunicera förändras i takt med att sjukdomen fortskrider och att metoderna därför behöver anpassas allteftersom.
Vid talsvårigheter kan sättet man kommunicerar på förändras. Kom ihåg att förmågan att kommunicera förändras i takt med att sjukdomen fortskrider och att metoderna därför behöver anpassas allteftersom.
Till skillnad från andra demenssjukdomar där förmågan att samspråka är bevarad, kan personer som drabbats av FTD ha svårt att uppfatta nyanser i samtalet, eller svårt att uppfatta när det är deras tur att prata. PPA kan med tiden även inkludera symtom från andra varianter av FTD samt närliggande sjukdomar såsom motoriska sjukdomar.
En personlig erfarenhet av progressiv icke-flytande afasi
Enligt en personlig skildring rörande en person diagnostiderad med FTD (via theaftd.org. Se Maximizing Communication Success in Primary Progressive Aphasia), yttrade sig sjukdomen i ett tidigt stadium som svårigheter att forma långa ord. Senare började personen att tappa bindeord och pronomen som ”och” och ”det” i skrift, vilket gick att hantera genom att lägga lite extra tid på korrekturläsning. Med tiden blev det svårare att finna ord, vilket medförde pauser i talet.
Två år efter diagnos var det svårt att forma både korta och långa ord och talet blev hackigt med bortfall av grammatiska ord, såsom ”det” och ”den”. Pga. felskrivningar, talsvårigheter och bortfall av ord blev det svårt för mottagarna att förstå både skrift och tal. Även personen med FTD fick svårare att uppfatta komplex information. För att underlätta olika situationer, vid exempelvis trafikkontroller, skrev man ett informationskort med en förklaring till talsvårigheterna, som personen kunde bära med sig i fickan.
Tre år efter diagnos hade kommunikationen övergått mer och mer i gester, skrift och endast enstaka ord. En bilderbok med enkla fraser och bilder underlättade. Personen uppvisade svårigheter att koppla ihop information under ett helt samtal, och det underlättade därför att sammanfatta kontentan samtalet i slutet av konversationen. Parallellt med att talsvårigheterna fortskred försämrades även de motoriska svårigheterna.
Fyra år efter diagnos hade det blivit svårare att koordinera rörelserna. Personen fick svårt att gå samt svårigheter att svälja, vilket kan leda till utveckling av lunginflammation. Personens kognitiva förmåga och korttidsminne försämrades. För att få tillräckligt med hjälp i vardagen fick personen flytta till ett vård- och omsorgsboende.
Enkla uppmaningar kan ibland förstärkas med rörelser, exempelvis genom att stå framför personen vid tandborstning och själv spegla rörelserna som personen uppmuntras utföra.
Att hantera symptom
- Ta hjälp av en logoped för att hitta verktyg som kan förenkla kommunikationen.
- En white-board kan göra det lättare att kommunicera till en början.
- Vid svårigheter att engagera sig i samtal, att förstå uppmaningar eller att kunna svara på enkla ja/nej-frågor, kan det vara till hjälp att skriva lappar där det står exempelvis JA/NEJ eller andra enkla svar som personen kan välja mellan. Även fysisk rekvisita, bilder och diagram kan underlätta.
- Undvika distraherande inslag i personens närhet för att underlätta uppmärksamhetsförmågan.
- Vara medveten om att det kan ta tid för personen att processa informationen innan hen kan svara. Stressa inte fram ett svar, var tålmodig och prata i lugn ton.
- Enkla uppmaningar kan ibland förstärkas med rörelser, exempelvis genom att stå framför personen vid tandborstning och själv spegla rörelserna som personen uppmanas utföra.
- Enkel beröring kan räcka för att initiera ett agerande, exempel ta personen i hand och leda till matbordet.
- I vissa fall kan det hjälpa att byta ut text i bekanta sånger för att få personen att samarbeta i vardagliga situationer.
- Om personen visar svårigheter att förstå vad som sägs kan det underlätta om man förenklar orden eller omformulerar sig, istället för att repetera samma ord.
Referenser
Bergeron D, Laforce R, Visser PJ, Ossenkoppele R. Prevalcence of Amyloid-B Pathology in Primary Progressive Aphasia Variants: A Multicenter Study. Alzheimer´s and Dementia. 2016;12(7):202-203
