Språkvarianten av FTD

Primär Progressiv Afasi (PPA)

Varianten av FTD som framförallt påverkar den del av hjärnan som hanterar kommunikation och språk kallas Primär Progressiv Afasi (PPA). Personen som drabbas av sjukdomen kan uppleva svårigheter att forma ord och meningar, eller uttrycka svårigheter att förstå samtal och sammanhängande texter. PPA kan delas upp i två undergrupper – progressiv icke-flytande afasi och semantisk demens. Vid progressiv icke-flytande afasi uttrycker personen ett trögt ansträngt tal, med svårigheter att tala i långa meningar. Detta kan vara väldigt frustrerande om man vet vad man vill säga, men orden blir ofullständiga eller kommer i hack istället för i en flytande mening. Semantisk demens innebär att personen har svårt att tolka språk, både talat och skriftligt. Personen tappar även ofta namnet för objekt och andra människor, och nämner dessa istället för ospecifika ord som ”den” eller ”saken”. Ibland nämns även en tredje kallad logopenisk variant där personen har svårt att minnas ord, svårigheter att upprepa meningar, och uttalar ord fel fonetiskt (exempelvis ”telekon” istället för ”telefon”). Den underliggande patologiska orsaken för denna variant har många gånger visat sig vara alzheimers sjukdom.

Kom ihåg att förmågan att kommunicera ändras i takt med att sjukdomen framskrider, och att strategierna därför behöver justeras allt eftersom.

Vid talsvårigheter kan man komma att ändra tillvägagångssättet för kommunikationen. Kom ihåg att förmågan att kommunicera ändras i takt med att sjukdomen framskrider, och att strategierna därför behöver justeras allt eftersom.

Till skillnad från andra demenssjukdomar där personen ofta kvarhåller förmågan att interagera i konversation, kan personer som drabbats av FTD ha svårt att uppfatta nyanser i samtalet, eller svårt att uppfatta när det deras tur att prata. PPA kan med tiden även inkludera symptom från andra varianter av FTD och närliggande sjukdomar såsom motoriska sjukdomar.

En personlig erfarenhet av progressiv icke-flytande afasi

Enligt en beskrivning av personliga erfarenheter gällande en person drabbad av FTD (via theaftd.org. Se Maximizing Communication Success in Primary Progressive Aphasia), yttrade sig sjukdomen i ett tidigt stadium som svårigheter att forma långa ord. Det blev sedan vanligt förekommande att tappa sammanfogande ord som ”och” och ”det” i skriftligt tal, något som gick att hantera genom att lägga lite extra tid på korrektur. Med tiden blev det svårare att hitta ord, vilket medförde pauser i talspråket.

Två år efter diagnos var det svårt att forma både korta och långa ord och talet blev hackigt med bortfall av grammatiska ord, såsom ”det” och ”den”. Pga. felskrivningar, talsvårigheter och bortfall av ord blev både skrift och muntligt tal svårt för mottagare att förstå, även den drabbade personen fick svårare att förstå komplexa meddelanden. För att underlätta vid exempelvis trafikkontroller skapades ett informationskort, som kan medtagas i fickan, med förklaringar till talsvårigheterna.

Tre år efter diagnos hade kommunikationen övergått mer och mer i gester, skrift och enstaka ord. En bilderbok med enkla fraser och bilder underlättar. Personen uppvisade svårigheter att koppla ihop information under ett helt samtal, och det underlättade därför att sammanfatta kontentan av ett samtal i slutet av konversationen. Parallellt med progressiva symptom inom talet framskred även motoriska svårigheter.

Fyra år efter diagnos hade det blivit svårare att koordinera rörelserna. Personen fick svårt att gå, och svårigheter at svälja kan leda till utveckling av lunginflammation. Personens kognitiva förmåga och korttidsminne försämrades. För att möjliggöra för personen att få tillräckligt med hjälp i vardagen använde man sig av ett vårdboende.

Enkla uppmaningar kan ibland förstärkas med rörelser, exempelvis att stå framför personen vid tandborstning och själv spegla rörelserna som personen uppmuntras utföra.

Att hantera symptom

• Ta hjälp av en logoped för att hitta verktyg som gör kommunikationen enklare.
• En white-board kan förenkla kommunikationen i början.
• Vid svårigheter att engagera sig i samtal, att förstå uppmaningar eller kunna svara på enkla ja/nej-frågor kan det hjälpa med lappar där det står exempelvis JA/NEJ eller enkla alternativ till svar som personen kan välja mellan. Även fysisk rekvisita, bilder och diagram kan underlätta.
• Undvika distraherande inslag i personens närhet för att maximera full uppmärksamhet.
• Vara medveten om att det kan ta tid för personen att processa informationen innan ett svar kommer. Stressa inte fram ett svar, var tålmodig och prata i lugn ton.
• Enkla uppmaningar kan ibland förstärkas med rörelser, exempelvis att stå framför personen vid tandborstning och själv spegla rörelserna som personen uppmanas utföra.
• Enkel beröring kan räcka för att initiera ett agerande, exempel ta personen i hand och leda till matbordet.
• I vissa fall kan det hjälpa att byta ut text i familjära låtar för att få personen att samarbeta i vardagliga situationer.
• Om personen visar svårigheter att förstå kan det i vissa fall hjälpa att förenkla eller omformulera ord istället för att repetera.

Referenser och ytterligare information

Bergeron  D,  Laforce  R,  Visser  PJ,  Ossenkoppele  R.  Prevalcence of Amyloid-B Pathology in Primary Progressive Aphasia Variants:  A  Multicenter Study.  Alzheimer´s  and Dementia.  2016;12(7):202-203

The National Aphasia Association (eng) – www.aphasia.org