I samarbete med
I dagsläget finns inga behandlingar som kan bota FTD eller bromsa sjukdomsprocessen. Behovet av forskning på frontotemporal demenssjukdom är därmed mycket stort. En utmaning för forskarna är att sjukdomen är så ovanlig att det finns en begränsad tillgång till prover och annan samlad information om sjukdomens symtom och typiska tecken, särskilt tidigt i sjukdomen. Vi i Swedish FTD Initiative strävar efter att samordna forskningen i Sverige och underlätta för personer med FTD att delta i forskningen. Det är därföf värdefullt när personer med FTD och deras biologiska släktingar bidrar med prover till forskningen. Flera internationella forskningsprojekt pågår i syfte att kunna utveckla både förebyggande och sjukdomslindrande behandlingar.
Just nu pågår ett intensivt internationellt arbete för att starta nya behandlingsstudier, framförallt riktade till de ärftliga formerna av FTD. Vi i Sverige finns med i detta samarbete och vår förhoppning är att kunna inkludera personer i Sverige när prövningarna startar. En behandlingsstudie på FTD som orsakas av mutation i Progranulingenen har påbörjats i USA men resultaten finns ännu inte tillgängliga.
När vi har mer information om kommande behandlingsstudier avser vi att kommunicera det här via Swedish FTD Initiativ’s hemsida.
Nedan är en kort film på engelska skapad av the Rhapsody Program för att upplysa om både läkemedelsbaserade och icke-läkemedelsbaserade behandlingar vid tidigt debuterande alzheimers sjukdom och frontotemporal demenssjukdom. Rhapsodyprogrammet består av en serie utbildningsfilmer som ännu inte är fullständigt tillgängliga. Därför kan vi inte länka vidare till alla delar som nämns i filmen.
Acknowledgement
RHAPSODY was an EU Joint Program — Neurodegenerative Disease Research (JPND) project.
The project was supported through the following funding organizations under the aegis of JPND (www.jpnd.eu):
France: National Research Agency; Germany: Ministry of Education and Research; the Netherlands: the Netherlands Organization for Health Research and Development; Portugal: Foundation for Science and Technology; Sweden: The Swedish Research Council; United Kingdom: Economic and Social Research Council.
The RHAPSODY Study Group included the following institutions: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM), University of Surrey (US), Maastricht University (UM), Université Pierre et Marie Curie (UPMC), Institute of Molecular Medicine – University of Lisbon (UL), Karolinska Institutet (Kl), Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthi/fe Demenz (DAG), Information multimedia communication AG (IMC), University of Bradford.