Att leva med FTD

Att leva med FTD, och att vara medlevare

Det finns inga klara progressionssteg i utvecklingen av sjukdomen. Progressionen kan i vissa fall benämnas mild, måttlig eller avancerad. I den milda fasen behöver personen med FTD-diagnos endast lindrigt stöd i det vardagliga livet, och klarar av hushållssysslor och hygien. I den måttliga fasen är symptomen tillräckligt påtagliga för att personen ska behöva ökad tillsyn och hjälp. Här kan det bli aktuellt att undersöka möjligheter för vårdhem eller andra alternativ för stöd. När sjukdomsförloppet nått det avancerade stadiet är personen med FTD i behov av konstant tillsyn och assistans.

Än så länge finns inga behandlingar som bromsar sjukdomsprocessen eller reverserar förloppet, men man kan möjliggöra för de friska delarna av hjärnan att fungera optimalt. Rekommendationerna är att i så stor mån som möjligt följa ett bra kostschema, regelbunden fysisk träning samt undvika stresspåslag. Dagliga rutiner med måltider, hushållssysslor, hobbys, träning, social interaktion och bra sömn ger därför positiva effekter i vardagen, och det gäller även för den medlevande.

Det är positivt att anpassa sig runt aktiviteter som personen har goda minnen och erfarenheter av.

Nedan följer två korta filmer (dubbade på engelska) från the Rhapsody program som visar hur vardagssituationer kan se ut och hur man som anhörig kan underlätta stressiga situationer, exempelvis där den sjuka glömt bort hur man utför vissa vardagssysslor. Vid frukost kan man bre sin smörgås med lugna rörelser när personen ser på, och vid läggdags kan man lugnt borsta tänderna framför personen. Denne har nu lättare att spegla rörelserna och göra likadant, istället för att må dåligt över att inte komma ihåg hur man gör.

Acknowledgement
RHAPSODY was an EU Joint Program — Neurodegenerative Disease Research (JPND) project.
The project was supported through the following funding organizations under the aegis of JPND (www.jpnd.eu):
France: National Research Agency; Germany: Ministry of Education and Research; the Netherlands: the Netherlands Organization for Health Research and Development; Portugal: Foundation for Science and Technology; Sweden: The Swedish Research Council; United Kingdom: Economic and Social Research Council.
The RHAPSODY Study Group included the following institutions: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM), University of Surrey (US), Maastricht University (UM), Université Pierre et Marie Curie (UPMC), Institute of Molecular Medicine – University of Lisbon (UL), Karolinska Institutet (Kl), Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthi/fe Demenz (DAG), Information multimedia communication AG (IMC), University of Bradford.

Rutiner och aktiviteter

Vissa rutiner och aktiviteter kan vara svåra att genomföra i samma takt eller på samma sätt under sjukdomens hela förlopp. Det kan vara bra att vara medveten om detta för att kunna förbereda sig på att vara flexibel, eller kanske rent utav byta aktivitet när det blir för svårt.

Det är positivt att anpassa sig runt aktiviteter som personen har goda erfarenheter och goda minnen av. Exempelvis om favoritsysslan är pokertävling eller bridge, så kan det fortfarande förbli en god aktivitet som stimulerar och skapar interaktion, om än det innebär att förenkla eller ta bort regler. Om aktiviteten till slut övergår i stress och frustration i takt med att sjukdomen fortskrider, kan det vara dags att ändra tillvägagångssättet eller kanske byta aktivitet. Man får helt enkelt anpassa aktiviteter efter personens förmåga.

En aktivitet ska bringa lycka, och det kan vara så pass enkelt som att lyssna till musik eller titta på fåglarna utomhus. 

Lyhördhet

Att drabbas av FTD, eller någon annan typ av livsomställande sjukdom, betyder inte att personen är immun mot ”enkla” sjukdomar såsom förkylning, ont i huvudet, eller tandvärk. Däremot kan det vara svårt för personen att kommunicera ändringar i välmående. Det kan vara problematiskt ibland att förstå vilken del av beteendeförändringar som hör till FTD och vad som beror på tillfälliga förändringar i välbefinnande som går att bota.

Håll ordning på dokument

Det är lättare att ha alla dokument tillgängliga än att försöka leta reda på papper när de väl behövs. Skapa en pärm där du förvara dokument såsom:

  • Nuvarande och tidigare vårdgivare
  • Nuvarande och tidigare mediciner och doseringar
  • Kopior av journaler
  • Försäkringspapper
  • Juridiska dokument
  • Kvitton

När det gäller juridiska delar är det bra att diskutera dessa relativt omgående med personen som nyligen diagnosticerats med FTD. På det sättet kan man lättare ta hänsyn till den sjukes vilja och preferenser i viktiga framtida beslut såsom ekonomi och vårdalternativ. Ju längre sjukdomen fortskrider desto svårare kan det bli med tvåvägskommunikation i diskussioner, planering och konsekvenstänk. Det kan även vara så att det kommer till en punkt där det är för farligt eller otryggt för den sjuke att bo kvar i hemmet, och kan därför vara i behov av att flytta till ett vårdboende. Ta kontakt med anhörigföreningar/demensföreningar för att ta reda på vilken hjälp som finns i närheten av där ni bor. Det kan även vara bra för dig som anhörig att undersöka vad som kan komma att gälla rent finansiellt gällande ekonomisk support och utgifter, både för den sjuke och för dig själv.

Relationer förändras på olika sätt

Nedan följer fyra korta filmer på engelska skapade av the Rhapsody program. De beskriver olika känslor som kan uppstå när en relation förändras till följd av neurodegenerativ sjukdom. Rhapsodyprogrammet består av en serie utbildningsfilmer som ännu inte är tillgängliga.

Dealing with emotions

Grief

Frustration

Guilt

Acknowledgement
RHAPSODY was an EU Joint Program — Neurodegenerative Disease Research (JPND) project. The project was supported through the following funding organizations under the aegis of JPND (www.jpnd.eu): France: National Research Agency; Germany: Ministry of Education and Research; the Netherlands: the Netherlands Organization for Health Research and Development; Portugal: Foundation for Science and Technology; Sweden: The Swedish Research Council; United Kingdom: Economic and Social Research Council. The RHAPSODY Study Group included the following institutions: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM), University of Surrey (US), Maastricht University (UM), Université Pierre et Marie Curie (UPMC), Institute of Molecular Medicine – University of Lisbon (UL), Karolinska Institutet (Kl), Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthi/fe Demenz (DAG), Information multimedia communication AG (IMC), University of Bradford.

Vilken hjälp finns?

Som ensam anhörig är det mycket svårt att hantera hela sjukdomen själv. Våga be om hjälp, och våga säga ja när andra erbjuder hjälp.

Kommuner kan ha program och supportgrupper för andra typer av neurodegenerativa sjukdomar såsom Alzheimers sjukdom. Även om det inte handlar om samma typ av diagnos kan det fortfarande vara till stöd både för personen som drabbats av FTD och de anhöriga.

Ytterligare information till medlevare

The Association for Frontotemporal Degeneration laddar frekvent upp nya upplagor av tidskriften ”Partners in FTD Care” här. Tidsskriften är på engelska och det även att registrera sig för prenumeration.

Nedan finns en informativ video som även denna är del av ”Partners in FTD Care” på hemsidan för The Association for Frontotemporal Degeneration www.theaftd.org. Videon är en kort dokumentär där fyra familjer delar med sig av sina upplevelser av att vara anhörig till en närstående som drabbats av FTD.


Referenser

www.theaftd.org