Att leva med FTD

Swedish FTD Initiative använder begreppen anhörig och närstående med betydelsen de som är familj och lever med och runt personen med FTD. Terminologin kan användas på andra sätt i andra sammanhang.
Vi använder oss också hellre av begreppen personen med FTD eller den som har diagnosticerats med FTD, istället för den sjuke/den som är sjuk samt termerna demenssjukdom/neurodegenerativ sjukdom istället för demens, för att skilja sjukdomen från funktionsnivån.

Att leva med FTD och att vara närstående

Det finns inga klara steg i sjukdomsutvecklingen. Sjukdomens olika faser kan benämnas som mild, måttlig eller avancerad. I den milda fasen klarar personen med FTD själv av att ta hand hushållssysslor och hygien och behöver endast lättare stöd i det vardagliga livet. I den måttliga fasen är symtomen tillräckligt påtagliga för att personen ska behöva ökad tillsyn och hjälp. Här kan det bli aktuellt att undersöka möjligheten till särskilt boende eller andra alternativ för stöd. När sjukdomsförloppet når det avancerade stadiet är personen med FTD i behov av konstant tillsyn och assistans.

Än så länge finns inga behandlingar som bromsar sjukdomsförloppet, men man kan hjälpa de friska delarna av hjärnan att fungera så bra som möjligt. Rekommendationerna är att följa ett bra kostschema, träna regelbundet och undvika stresspåslag. Dagliga rutiner för måltider, hushållsarbete, fritidssysselsättning, träning, social interaktion och bra sömn ger därför positiva effekter i vardagen, och detta gäller även för den anhöriga.

”Det är positivt att anpassa sig runt aktiviteter som personen har goda erfarenheter och goda minnen av.”

Nedan följer två korta filmer (dubbade till engelska) från The Rhapsody Program, som visar hur vardagssituationer kan se ut och hur man som anhörig kan underlätta stressiga situationer, exempelvis där den sjuka glömt bort hur man utför vissa vardagssysslor. Vid frukost kan man bre sin smörgås med lugna rörelser när personen ser på, och vid läggdags kan man lugnt borsta tänderna framför personen. Det blir nu lättare att göra likadant genom att spegla rörelserna istället för att må dåligt över att inte komma ihåg hur man gör.

Acknowledgement
RHAPSODY was an EU Joint Program — Neurodegenerative Disease Research (JPND) project. The project was supported through the following funding organizations under the aegis of JPND (www.jpnd.eu): France: National Research Agency; Germany: Ministry of Education and Research; the Netherlands: the Netherlands Organization for Health Research and Development; Portugal: Foundation for Science and Technology; Sweden: The Swedish Research Council; United Kingdom: Economic and Social Research Council. The RHAPSODY Study Group included the following institutions: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM), University of Surrey (US), Maastricht University (UM), Université Pierre et Marie Curie (UPMC), Institute of Molecular Medicine – University of Lisbon (UL), Karolinska Institutet (Kl), Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthi/fe Demenz (DAG), Information multimedia communication AG (IMC), University of Bradford.

Rutiner och aktiviteter

Vissa rutiner och aktiviteter kan vara svåra att genomföra i samma takt eller på samma sätt under sjukdomens hela förlopp. Det kan vara bra att vara medveten om detta för att kunna förbereda sig på att vara flexibel, eller kanske rent utav byta aktivitet när det blir för svårt.

Det är positivt att anpassa sig runt aktiviteter som personen har goda erfarenheter och goda minnen av. Om favoritsysslan exempelvis är att spela poker eller bridge, så kan det fortfarande förbli en bra aktivitet som stimulerar och skapar interaktion, även om det skulle innebära att behöva förenkla eller ta bort regler. Om aktiviteten till slut övergår i stress och frustration i takt med att sjukdomen fortskrider kan det vara dags att ändra tillvägagångssätt eller kanske byta aktivitet. Man får helt enkelt anpassa aktiviteter efter personens förmåga.

En aktivitet ska bringa lycka och det kan vara så pass enkelt som att lyssna till musik eller titta på fåglarna utomhus.

Lyhördhet

Att drabbas av FTD, eller någon annan typ av livsomställande sjukdom, betyder inte att personen är immun mot lindrigare sjukdomar såsom förkylning, ont i huvudet eller tandvärk. Däremot kan det vara svårt för personen att kommunicera förändringar i måendet. Det kan ibland vara problematiskt att förstå vilken del av beteendeförändringarna som hör till FTD och vilken del som beror på tillfälliga, botbara variationer i välmåendet.

Dokumentation och stöd

Det är lättare att ha alla dokument tillgängliga än att försöka leta reda på papper när de väl behövs. Skapa en pärm där du förvarar dokument och information såsom:

Nuvarande och tidigare vårdgivare
Nuvarande och tidigare mediciner och doseringar
Kopior av journaler
Försäkringspapper
Juridiska dokument
Kvitton

När det gäller de juridiska spörsmålen är det bra att diskutera dessa relativt omgående med personen som nyligen diagnosticerats med FTD. På så sätt kan man lättare ta hänsyn till personens vilja och inställning rörande viktiga framtida beslut, som ekonomi och vårdalternativ. Ju längre sjukdomen fortskrider desto svårare kan det bli med planering, konsekvenstänkande och tvåvägskommunikation i samtal. Det kan även vara så att det kommer en punkt då det är för riskabelt eller otryggt för den som har en demenssjukdom att bo kvar i hemmet och därför kan vara i behov av att flytta till ett vård- och omsorgsboende.

Ta kontakt med anhörigföreningar/demensföreningar (se under Mer information) för att ta reda på vilken hjälp som finns i närheten av där ni bor. Det kan även vara bra för dig som anhörig att ta reda på vad som gäller rörande ekonomin, både för den sjuke och för dig själv.

Relationer förändras på olika sätt

Nedan följer fyra korta filmer på engelska skapade av The Rhapsody Program. Här beskrivs olika känslor som kan uppstå när en relation förändras till följd av neurodegenerativ sjukdom.

Dealing with emotions

Grief

Frustration

Guilt

Vilken hjälp finns?

Som ensam anhörig är det mycket svårt att hantera hela situationen kring sjukdomen själv. Våga be om hjälp och våga tacka ja när andra erbjuder sin hjälp.

Kommunerna kan ha program och stödgrupper för andra typer av neurodegenerativa sjukdomar såsom Alzheimers sjukdom. Även om det inte rör sig om samma diagnos kan informationen fortfarande vara till stöd både för personen som drabbats av FTD och de anhöriga.

Under Mer information finner du länkar till olika organisationers anhörigföreningar.

Ytterligare information till närstående

The Association for Frontotemporal Degeneration laddar frekvent upp nya upplagor av tidskriften ”Partners in FTD Care” här. Tidsskriften är på engelska och det går att registrera sig för en digital prenumeration.

Nedan finns en informativ video som även denna är del av ”Partners in FTD Care” på hemsidan för The Association for Frontotemporal Degeneration www.theaftd.org. Videon är en kort dokumentär där fyra familjer delar med sig av sina upplevelser av att vara anhörig till en närstående som drabbats av FTD.