Mer information och länkar
Frontotemporal demenssjukdom
Länk till vår forskning på Karolinska Institutet (engelska): Caroline Graff group
Länk till The Association for Frontotemporal Degeneration (theAFTD)(engelska)
Svenskt Demenscentrum
Svenskt Demenscentrum (SDC) invigdes den 15 februari 2008. Bakom centret står Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum och Stiftelsen Silviahemmet. Uppdraget kommer från Socialstyrelsen och regeringen som finansierar verksamheten. SDC arbetar som en sambandscentral och en kunskapsbank inom demensområdet. Denna byggs kontinuerligt upp för att samla och sprida information. SDC arbetar aktivt för att driva på en positiv utveckling av vård och omsorg för ett mer demensvänligt samhälle.
Länk till Demenscentrums hemsida
Länk till anhöriginfo: Demenscentrum Anhörig
Länk till FTD info: Demenscentrum Frontallobsdemens
Demensförbundet
Demensförbundet startades 1984 och arbetar hårt för att förbättra förhållandena för demenssjuka och deras anhöriga. Demensförbundet består av 110 demensföreningar som arbetar ideellt runt om i landet och har cirka 10 400 medlemmar. Medlemstidningen Demensforum erbjuder information och stöd till anhöriga/närstående, men uppskattas även av vårdpersonal, studerade samt verksamma vid vårdskolor. Demensförbundet är Sveriges största anhörigorganisation för demenssjuka och deras anhöriga.
Länk till Demensförbundets hemsida
Länk till anhöriginfo: Demensförbundet Anhörig
Länk till Yngrenätverket – nätverket för dig som är under 65 år och make, maka, sambo eller partner till en person med en demenssjukdom.
Alzheimer Sverige
Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen, och många av dem som drabbas har en eller flera demenssjukdomar i kombination med Alzheimers sjukdom. Vanligast är att man drabbas efter 65 års ålder, men sjukdomen kan även uppträda i yngre åldrar mellan 35 och 65 år. Det kan vara svårt att fastställa debutåldern eftersom symptomen kommer successivt. Några av de tecken som tyder på att en person drabbats av Alzheimers sjukdom är försämrat minne samt att denne visar svårigheter att uttrycka sig och ta in information.
Alzheimer Sverige är en rikstäckande patient- och anhörigorganisation som grundades 1986 för att ge råd och stöd till personer med Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar, samt deras närstående. Alzheimer Sverige är stolta medlemmar i både Alzheimer Europe och Alzheimer Disease International.
Fokus är att alla individer som drabbas av en demenssjukdom skall ha rätt till utredning, diagnos och lämplig behandling. När det gäller Alzheimers sjukdom bör samtliga få insatt symtomlindrande läkemedel. Alzheimer Sverige arbetar för att begreppen demens (”sinnesslö”) och dement (”utan själ”) istället ska ersättas av begreppet kognitiva hjärnsjukdomar typ Alzheimers sjukdom, pannlobssjukdom, Lewy Body sjukdom osv.
Alzheimer Sverige har lokalföreningar på flera orter från norr till söder och driver Alzheimer café som är en samlingsplats för patienter och anhöriga i gemenskap. En representant för Alzheimer Sverige är invald som ordinarie ledamot i Alzheimer Europas styrelse, vilket frambringar god information om vad som händer utanför vårt lands gränser.
Genom tidningen Minnesvärt upplyser Alzheimerföreningen om nyheter inom forskning och politik, om anhörig situation samt om utbildningar, föreläsningar och möten som Alzheimer Sverige anordnar.
Länk till Alzheimer Sveriges hemsida
Länk till anhöriginfo: Alzheimer Sverige Anhöriga
Länk till FTD info: Alzheimer Sverige Frontallobsdemens
Alzheimerfonden
Alzheimerfonden stöttar forskning kring demenssjukdomar.
Länk till Alzheimerfondens hemsida
Stöd för anhöriga: Alzheimerfonden Anhöriga
Link to Alzheimerfonden’s English website
Svenskt Nätverket för Unga Anhöriga (SNUA)
Råd och stöd till vårdpersonal som arbetar med personer med kognitiv svikt och demenssjukdom, som har barn och unga anhöriga i sin närhet. På sidan finns bl.a. fördjupade råd, material och tillgänglig forskning.
Länk till SNUAs hemsida
Information för anhöriga: För dig som ung
BPSD-registret
Svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens.
BPSD-registret är ett nationellt kvalitetsregister vars syfte och mål är att genom multiprofessionella vårdåtgärder minska beteendemässiga och psykiska symtom och därigenom minska lidandet och öka livskvaliteten för personen med demenssjukdom.
Länk till BPSD-registret
Information för anhöriga och närstående
Europeiskt projekt inom Young Onset Dementia (YOD)
RHAPSODY syftar till att förbättra bemötandet och omhändertagandet av personer med tidigt (före 65 års ålder) debuterande demenssjukdom i Europa. Åtta samarbetsparter från sex länder, inklusive sex akademiska lärosäten, ett informations- och teknologiföretag samt en patientförening har slagit sig samman.
Som ett första steg så kommer befintliga policyer och strategiska program samt individuella behov och vårdkedjan inom hälso- och sjukvården och den sociala omsorgen att jämföras mellan sex europeiska länder (England, Frankrike, Tyskland, Holland, Portugal, Sverige). Med denna kunskap som underlag kommer ett internetbaserat, interaktivt multimedia-utbildningsprogram att utvecklas som stöd till närstående.
Länk till RHAPSODY’s hemsida (engelska)
PER-modellen®
PER-modellen® står för Pedagogiska, Emotionella och Relationsbyggande verktyg och fokuserar på förmågorna hos de demenssjuka och dess anhöriga samt stöttar deltagarna i vardagen. Verktygen har bl.a. hjälpt personer med demensdiagnos att känna mer trygghet vilket har lett till att de kan bo kvar hemma längre samtidigt som anhöriga får stöd och avlastning.
Vill er kommun implementera och lära er mer om PER-modellen, besök permodellen.se.
